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DIA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUISTICA 2017

DIA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUISTICA 2017 -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

 

 

Hoy la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), conmemora el Día Mundial de esta enfermedad el viernes 8 de septiembre de 2017.

El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ así como el reconocimiento y creación de Unidades Especializadas en la enfermedad.

 

 

Fuente: https://fibrosisquistica.org/el-proximo-8-de-septiembre-se-conmemora-el-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica/

I TORNEO DE TENIS BENÉFICO A FAVOR FQ

I TORNEO DE TENIS BENÉFICO A FAVOR FQ -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

Si te gusta jugar al  tenis está es una oportunidad para  jugar por una buena causa, colabora con la  FibrosisQuística e inscribete en el próximo  torneo de tenis  solidario el próximo 17,18,23,24,25 de  Junio.

Comparte por favor con tus contactos, por si algún familiar o amigo quiere participar.

 

Muchas gracias

DIA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2017

Faltan dos días para celebrar el Día Nacional de la Fibrosis Quística y este año lo haremos de manera especial ya que conmemoramos nuestro 30 Aniversario.

El próximo miercóles 26 de Abril instalaremos mesas informativas en distintos puntos de la ciudad de Murcia, durante toda la mañana en horario de 9 a 14h celebraremos nuestro día nacional. En estas mesas informativas pediremos, una vez más, al Ministerio de Sanidad nuestra petición del medicamento Orkambi. Uno de los medicamentos de última generación en la FQ que permite tener una mejor calidad de vida para muchos de nosotros.

Necesitamos el apoyo de todo el mundo#Orkambiya. Por favor, usa los hashtags #mifuturoYAesposible, #OrkambiYA y #abreunapuertaporlaFQ en tus redes sociales acompañando tus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística. Y no olvides compartir tu foto soplando pompas de jabón.

 

Fuente: http://fibrosisquistica.org/falta-una-semana-para-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica/

RUEDA DE PRENSA 30º ANIVERSARIO

RUEDA DE PRENSA 30º ANIVERSARIO -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

Nos gustaría mucho compartir este gran momento con todos los que nos habéis apoyado de alguna manera u otra en nuestra trayectoria.

Rogamos confirmación

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

El 28 de febrero celebramos el día mundial de las enfermedades raras, este año además conicidiendo con el 30º Aniversario de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, que siempre pretende dar mayor visibilidad a este tipo de enfermedades para conseguir la mayor investigación posible en busca de una cura. Desde la Asociación, nos volcamos con esta causa haciendo la máxima difusión posible a este colectivo y sus familias.

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