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SEMANA EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA

SEMANA EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

 

Hoy comienza la Semana Europea de la Fibrosis Quística

  

 La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, celebran un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística, del 21 al 27 de noviembre de 2016, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología. 

 

La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. La mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de diagnóstico y de un acceso apropiado a la asistencia médica. Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa. Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas.

Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. Por ello, ya que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó el medicamento Orkambi (ivacaftor-lumacaftor) en noviembre del año pasado, creemos que es injusto que en España las personas con Fibrosis Quística que lo necesiten aún no puedan acceder a este tratamiento.

Orkambi es un medicamento desarrollado por el laboratorio Vertex, que consiste en una combinación de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyaciente de la Fibrosis Quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D (la más común en España), y que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. En Estados Unidos, la FDA ha aprobado también su uso para niños de entre 6 y 12 años.

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística solicita que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) apruebe cuanto antes este tratamiento y que los trámites no se demoren, como ocurrió en el caso de Kalydeco, para que las personas con Fibrosis Quística de nuestro país puedan disponer lo antes posible de esta medicación tan esperanzadora, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre.

Además, exige que se suministre el medicamento Kalydeco para niños de 2 a 5 años, ya que está aprobado en nuestro país desde hace casi un año pero los niños para los que está indicado el tratamiento, no lo están recibiendo. Y esto supone un grave riesgo para su salud.

 

Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística

 

 

XXVI CENA BENEFICA 2016

XXVI CENA BENEFICA 2016 -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

X TALLER CREATIVO DE COCINA 2016

X TALLER CREATIVO DE COCINA 2016 -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

VI JORNADAS MEDICAS REGIONALES DE AVANCES EN FIBROSIS QUISTICA

VI JORNADAS MEDICAS REGIONALES  DE AVANCES EN FIBROSIS QUISTICA -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

NOTA ACLARATORIA: Para estudiantes de la Universidad de Murcia que soliciten inscribirse para el cómputo de horas para Créditos CRAU, en la aplicación saldrá como "GRATUÍTO" pero la actividad tiene un coste (siendo la Asociación Murciana de Fibrosis Quística quien se encarga de gestionar y recaudar el importe) de 12€ hasta el 14 de noviembre y de 15€ hasta el 18 de noviembre. La información para realizar el pago está contenida en el tríptico informativo.

<BOLETIN DE INSCRIPCIÓN>

ASAMBLEA DE SOCIOS 1 OCTUBRE 2016

Queridos socios/as os esperamos en la próxima Asamblea que tendrá lugar el próximo sábado 1 de octubre a las 17 en la Asocaición.

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