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Agendas solidarias escolares para colaborar con la Fibrosis Quística

Agendas solidarias escolares para colaborar con la Fibrosis Quística -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

 Un año más, la Federación Española de Fibrosis Quística pone las agendas escolares solidarias a disposición de los colegios de primaria.

Las agendas están disponibles para los colegios a un precio de 5 euros cada una y la portada se puede personalizar con el nombre y logo de cada colegio. 

La agenda llevaría en el interior una hoja sobre la Federación y la Fibrosis Quística y dos hojas para poner la información que desee el colegio (normas, actividades del AMPA, etc.). Si un colegio pidiese  más de 100 agendas, se les rebajaría el precio a 4,15 euros.

Por supuesto también se pueden pedir para uso individual.

Esta agenda tiene un doble objetivo: divulgar la Fibrosis Quística en los colegios y conseguir captación de recursos para la Federación. Comprándolas estáis ayudando a que se hagan actividades para que los niños y niñas con FQ puedan ir al cole, jugar, divertirse… RESPIRAR.

Si estáis interesados en participar en esta iniciativa y dar a conocer las agendas solidarias en vuestros colegios o para vuestro uso personal, podéis poneros en contacto con la Federación (fqtsocial@fibrosis.org – 963318200).

Podéis hacer vuestro pedido antes del 15 de junio.

Fuente: http://www.fibrosisquistica.org/index.php?pagina=noticias&esnoticia=1093

V CONGRESO NACIONAL FQ 2016

V CONGRESO NACIONAL FQ 2016 -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

El próximo congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística se celebrará en Sevilla el fin de semana del 24 al 26 de junio de 2016, en el Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla (Avda. de la Borbolla, 47).

Este congreso, que se celebra cada dos años, está dirigido a las personas con FQ y sus familias, y su objetivo principal es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad.

Puedes consultar el programa completo del congreso pinchando aquí.

 

INSCRIPCIÓN

Si estás interesado en asistir, puedes realizar tu inscripción a través del siguiente enlace:

https://docs.google.com/forms/d/1uZii49Ui7PdF_HFuTT5W18XJ8ceTLqFKdc2ULP7Zers/viewform

El coste de la inscripción para el público general es de 60 euros(incluye documentación, servicio de cafés, comida y cena del sábado).
Para los profesionales de las Asociaciones de FQ: 30 euros.
Para las personas con FQ: Gratuita

El pago de la inscripción se realizará a través de ingreso o transferencia en la cuenta del Banco Santander nº: ES93-0049-5960-69-2710296751.

 

Fuente: http://www.fibrosisquistica.org/index.php?pagina=noticias&esnoticia=1094

PREMIO SANITARIA 2000 A LA ASOCIACIÓN MURCIANA DE FQ

PREMIO SANITARIA 2000 A LA ASOCIACIÓN MURCIANA DE FQ -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

 

15 iniciativas de salud de la Región de Murcia reciben el premio 'Sanitaria 2000'

La consejera de Sanidad destaca "la importancia de la colaboración entre entidades e instituciones para alcanzar mejoras sanitarias"

Un total de 15 iniciativas relativas a la salud han resultado galardonadas por la publicación ‘Sanitaria 2000’ en la segunda convocatoria de los Premios a la Sanidad de Murcia. La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, clausuró hoy en Murcia el acto de entrega de premios.

Los galardones, que pretenden realzar el valor de las buenas prácticas que se llevan a cabo o emergen en el sistema sanitario regional, se distribuyen en 14 categorías, que incluyen el reconocimiento a la mejor acción enfermera, farmacéutica, investigadora o formativa; la mejor acción sanitaria; la asociación de pacientes y sociedad científica más destacadas y los mejores servicios hospitalarios o áreas de salud.

La consejera destacó que reconocimientos como estos “constituyen un estímulo para transmitir ilusión a los profesionales que integran estos equipos”, ya que “estos premios honran dos principios que guían la labor sanitaria: el valor de la salud para todas las personas y la importancia de la colaboración de entidades e instituciones para alcanzar mejoras sanitarias”.

Para Guillén, “todos estamos inmersos en el proceso de impulsar la mejor atención posible a la salud en todas sus facetas y a todos los ciudadanos”, de modo que “es nuestra tarea buscar y compartir soluciones desde los principios de equidad y justicia social y continuar avanzando en la prevención y la mejora del acceso a la atención médica”.

La publicación ‘Sanitaria 2000’ seleccionó 40 candidaturas para esta segunda edición, de las que han recibido premio 15 participantes,

Por parte de la Consejería de Sanidad han resultado galardonados, entre otros, los profesionales del Área de Calidad de Cartagena y el área de salud Murcia-Oeste, así como la campaña #Pormisalud, que promueve la práctica de hábitos saludables como pilar de la prevención. Además, el nuevo acuerdo marco entre la Consejería y el Colegio Oficial de Farmacéuticos, que reglamenta la mejora de la atención farmacéutica, el servicio de Epidemiología de la Dirección General de Salud Pública y el Portal del Paciente también han sido reconocidos.

Destacan también los premios a la Asociación Murciana de Fibrosis Quística y a la Sociedad Murciana de Neumología, así como el Código Ictus de la Consejería y la labor del Centro de Hemodonación, junto con la Fundación Diagrama y Cirugía Solidaria.

En su intervención, Encarna Guillén felicitó “a quienes están entregados a la sanidad murciana y a sus pacientes, que constituyen la verdadera y única prioridad de nuestra profesión”, sin olvidar “la trascendencia de la industria biosanitaria y de los medios de comunicación para promover una cultura orientada a la divulgación, a la investigación, a la promoción de la salud y al avance de la sanidad”, concluyó.

 

 Fuente:www.carm.es/web/pagina?IDCONTENIDO=84638&IDTIPO=10&RASTRO=c$m122,70

GALA SOLIDARIA " LA DANZA CON LA FIBROSIS QUISTICA"2016

GALA SOLIDARIA " LA DANZA CON LA FIBROSIS QUISTICA"2016 -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

DÍA NACIONAL FIBROSIS QUISTICA 2016

DÍA NACIONAL FIBROSIS QUISTICA 2016 -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

En la celebración del Día Nacional de 2016, que tendrá lugar el próximo 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Asociación Murciana de Fibrosis Quística y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)  reclaman que se apruebe en España el medicamento Orkambi (una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftor), que frena la enfermedad, bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales.

 

 Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, las personas con esta enfermedad quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran, mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad. Pero este futuro sólo es posible si el Estado aprueba el combinado ivacaftor-lumacaftor y comienza a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística para las que está indicado.

 

Fuente: Federación española de Fibrosis Quística

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