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GALA SOLIDARIA " LA DANZA CON LA FIBROSIS QUISTICA"2016

GALA SOLIDARIA " LA DANZA CON LA FIBROSIS QUISTICA"2016 -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

DÍA NACIONAL FIBROSIS QUISTICA 2016

DÍA NACIONAL FIBROSIS QUISTICA 2016 -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

En la celebración del Día Nacional de 2016, que tendrá lugar el próximo 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Asociación Murciana de Fibrosis Quística y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)  reclaman que se apruebe en España el medicamento Orkambi (una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftor), que frena la enfermedad, bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales.

 

 Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, las personas con esta enfermedad quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran, mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad. Pero este futuro sólo es posible si el Estado aprueba el combinado ivacaftor-lumacaftor y comienza a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística para las que está indicado.

 

Fuente: Federación española de Fibrosis Quística

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

Hoy celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras!!

II PASARELA CARNAVAL POR EL DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

II PASARELA CARNAVAL POR EL DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS -  FIBROSIS QUISTICA MURCIA

I CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS RESPIRATORIAS

Los días 17 y 18 de Febrero se celebra en Valencia el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratorias. Habrá un apartado dedicado a la Fibrosis Quística  con ponencias de médicos expertos...
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