Servicios

El servicio de fisioterapia respiratoria de la AMFQ da cobertura a personas con enfermedades respiratorias principalmente en edad pediátrica, ampliando recientemente nuestros servicios también a la población adulta que cursen enfermedades o problemas respiratorios.

Objetivos generales del servicio de fisioterapia respiratoria:

• Evitar infecciones respiratorias recurrentes.
• Reducir el número de ingresos hospitalarios por exacerbación pulmonar.
• Incentivar y mejorar la funcionalidad y capacidad física de nuestros pacientes.
• Actuar directamente sobre la mejorar en la calidad de vida.

Objetivos específicos del servicio de fisioterapia respiratoria:

• Formar a los pacientes o familiares en el manejo de las diferentes técnicas de fisioterapia respiratorio.
• Educar a los pacientes o familiares en el correcto uso de ayudas instrumentales para reforzar las técnicas de fisioterapia respiratoria.
• Instruir a los pacientes o sus familiares en el manejo de los distintos equipos de nebulización y sistemas de ventilación mecánica no invasiva más adecuados en cada momento.
• Mostrar a los pacientes y sus familiares técnicas de inhalación de aerosolterapia, fármacos en cartucho presurizado, polvo seco y otros.

 Además de las personas con diagnóstico de fibrosis quística, destacamos otras patologías respiratorias que acuden a nuestro centros: bronquiectasias, atelectasias, bronquiolitis, encefalopatías, sinusitis, bronquitis obliterante, atresia de esófago o traqueal, traqueomalacia, broncomalacia, cardiopatías, displasia broncopulmonar, síndrome de Down,  síndrome de kartagener, síndrome de Duchenne, enfermedades neuromusculares, atrofia muscular espinal tipo1 y tipo2, síndrome de Vacterl, síndrome de Gerber, etc. Adicionalmente, también estamos atendiendo otras enfermedades como el asma del lactante, asma moderado y/o severo, discinesia ciliar primaria y secundaria, cirugías abdominales y/o torácicas (pre y postquirúrgica), cardiopatías congénitas, escoliosis infantil, etc.

Desde el área de psicología de la Asociación Murciana de FQ, se atiende a personas con FQ, personas con otras patologías respiratorias y sus familias.

La atención a las personas con FQ y sus familiares, se inicia en el momento del diagnóstico, atendiendo a los padres ante el impacto que causa la noticia. Según se desarrolla el niño/a la atención se personaliza y progresivamente se van ofreciendo las herramientas necesarias para hacer frente a las diferentes situaciones que sabemos van a generar más estrés de lo habitual, como es el inicio de la etapa escolar o enfrentarse a las posibles infecciones producidas por diferentes bacterias, que sabemos son bastante perjudiciales. En la adolescencia, la intervención psicológica va orientada a la transición de la atención de los servicios pediátricos a los adultos, reforzar la adherencia al tratamiento, la prevención de hábitos nocivos, inicio de la vida laboral, así como pérdida de independencia o tratamientos intrusivos, posibles situaciones de trasplante.

La atención a personas con otras patologías respiratorias y a sus familias, comienza en el momento que la solicitan, adaptando la intervención a sus necesidades.

Las funciones que se desarrollan en el área de psicología en nuestra asociación están dividida en tres dimensiones:

• Intervención psicológica. Dirigida a mantener o mejorar la salud mental (Evaluación, diagnóstico y tratamientos).

• Formación y educación. Dirigida a los familiares o personas con FQ u otras patologías, a través de la escuela de familias, talleres de recién diagnosticados, charlas informativas, elaboración de guías, publicaciones, participación en congresos. Formación a profesionales a través de la colaboración con la universidad pública (UMU), como en la privada (UCAM), como tutora externa de alumnos universitarios.

•  Divulgación. Al ser una ONG, una de las funciones principales, es dar a conocer a la ciudadanía las necesidades de nuestro colectivo, a través de la organización de actividades en los días nacional, internacional y mundial de FQ, así como en el día nacional del donante de órganos y tejidos, publicaciones, actos solidarios, y colaboración en eventos organizados por otras instituciones públicas y privadas.

En el área de Atención Social nuestro trabajo va dirigido a la atención de las personas con FQ y otras patologías respiratorias afines, tanto a nivel individual como familiar.

 Desde este servicio se les informa, orienta y asesora sobre todos los recursos, ayudas y prestaciones disponibles, con el fin de que tengan a su alcance todas las herramientas que favorezcan y mejoren su calidad de vida. Derivándoles a otros sistemas de protección social cuando es necesario.

 Llevamos a cabo un seguimiento de nuestros usuarios, para garantizar que las intervenciones que se llevan a cabo tienen los resultados esperados.

 Otras de las funciones que se desempeñan en esta área son:

• Elaboración, evaluación y justificación de ayudas y subvenciones públicas y privadas.

• Participación en las reuniones técnicas de coordinación y seguimiento con el resto de profesionales de la asociación.

• Coordinación con entidades públicas y privadas. 

• Participación en actividades de divulgación y sensibilización.

Formamos parte de los grupos de trabajadores sociales de la Federación Española de Fibrosis Quística y de FAMDIF/ COCEMFE, junto a otras asociaciones miembros de las mismas, con el fin de estar informados, formados y coordinados para la atención óptima de nuestros usuarios.

También somos miembros de la comisión de Política Social de FAMDIF/COCEMFE.

El ejercicio físico es ya considerado uno de los cuatro pilares básicos del tratamiento de la Fibrosis Quística, junto a la antibioterapia, la fisioterapia respiratoria y la nutrición.

En las personas con Fibrosis Quística el ejercicio físico consigue a largo plazo adaptaciones y cambios en órganos tan importantes como el pulmón, el corazón, el tejido óseo y el tejido muscular, fortaleciéndolos y manteniéndolos en una mejor condición.

Además, ayuda a los pacientes a aumentar el transporte mucociliar, la condición física y el consumo de oxígeno. Previene la osteoporisis, disminuye el grado de disnea, el deterioro funcional, y aumenta su autoconfianza y motivación, evitando la ansiedad o depresión, entre otros. Hablamos pues de una herramienta útil, de bajo coste, y sin efectos adversos, capaz de mejorar calidad de vida de nuestros pacientes.

Objetivos principales del servicio:

• Conseguir la adherencia de los pacientes al tratamiento.
• Promover el aprendizaje autónomo de los ejercicios realizados/prescritos en las sesiones.
• Mejorar la condición física y la calidad de vida de nuestros pacientes.

La Asociación Murciana de Fibrosis Quística realiza diversas actividades de voluntariado en el ámbito sensibilización y ocio.

Si quieres participar en estas actividades y formar parte de nuestro equipo de voluntarios ponte en contacto con nosotros a través del 968 21 56 06 y te informaremos de forma personalizada de todas las actividades de la Asociación.