Actualmente no existe una cura para la Fibrosis Quística, pero estos tratamientos pueden aliviar los síntomas, reducir las complicaciones y mejorar la calidad de vida.
Servicios
de la AMFQ
Servicio de Fisioterapia respiratoria
El servicio de fisioterapia respiratoria de la AMFQ da cobertura a personas con enfermedades respiratorias principalmente en edad pediátrica, ampliando recientemente nuestros servicios también a la población adulta que cursen enfermedades o problemas respiratorios.
Objetivos generales de la Fisioterapia respiratoria
Objetivos específicos del servicio de fisioterapia respiratoria:
Además de las personas con diagnóstico de fibrosis quística, destacamos otras patologías respiratorias que acuden a nuestro centros: bronquiectasias, atelectasias, bronquiolitis, encefalopatías, sinusitis, bronquitis obliterante, atresia de esófago o traqueal, traqueomalacia, broncomalacia, cardiopatías, displasia broncopulmonar, síndrome de Down, síndrome de kartagener, síndrome de Duchenne, enfermedades neuromusculares, atrofia muscular espinal tipo1 y tipo2, síndrome de Vacterl, síndrome de Gerber, etc.
Adicionalmente, también estamos atendiendo otras enfermedades como el asma del lactante, asma moderado y/o severo, discinesia ciliar primaria y secundaria, cirugías abdominales y/o torácicas (pre y postquirúrgica), cardiopatías congénitas, escoliosis infantil, etc.
Servicio de Psicología
La atención a las personas con FQ y sus familiares, se inicia en el momento del diagnóstico, atendiendo a los padres ante el impacto que causa la noticia. Según se desarrolla el niño/a la atención se personaliza y progresivamente se van ofreciendo las herramientas necesarias para hacer frente a las diferentes situaciones que sabemos van a generar más estrés de lo habitual, como es el inicio de la etapa escolar o enfrentarse a las posibles infecciones producidas por diferentes bacterias, que sabemos son bastante perjudiciales.
En la adolescencia, la intervención psicológica va orientada a la transición de la atención de los servicios pediátricos a los adultos, reforzar la adherencia al tratamiento, la prevención de hábitos nocivos, inicio de la vida laboral, así como pérdida de independencia o tratamientos intrusivos, posibles situaciones de trasplante.
Desde el área de psicología de la Asociación Murciana de FQ, se atiende a personas con FQ, personas con otras patologías respiratorias y sus familias.
La atención a personas con otras patologías respiratorias y a sus familias, comienza en el momento que la solicitan, adaptando la intervención a sus necesidades.
Las funciones que se desarrollan en el área de psicología en nuestra asociación están dividida en tres dimensiones:
Intervención psicológica.
Dirigida a mantener o mejorar la salud mental (Evaluación, diagnóstico y tratamientos).
Formación y educación.
Dirigida a los familiares o personas con FQ u otras patologías, a través de la escuela de familias, talleres de recién diagnosticados, charlas informativas, elaboración de guías, publicaciones, participación en congresos. Formación a profesionales a través de la colaboración con la universidad pública (UMU), como en la privada (UCAM), como tutora externa de alumnos universitarios.
Divulgación.
Al ser una ONG, una de las funciones principales, es dar a conocer a la ciudadanía las necesidades de nuestro colectivo, a través de la organización de actividades en los días nacional, internacional y mundial de FQ, así como en el día nacional del donante de órganos y tejidos, publicaciones, actos solidarios, y colaboración en eventos organizados por otras instituciones públicas y privadas.
Otras de las funciones que se desempeñan en esta área son:
Formamos parte de los grupos de trabajadores sociales de la Federación Española de Fibrosis Quística y de FAMDIF/ COCEMFE, junto a otras asociaciones miembros de las mismas, con el fin de estar informados, formados y coordinados para la atención óptima de nuestros usuarios.
También somos miembros de la comisión de Política Social de FAMDIF/COCEMFE.
Servicio de Ejercicio físico y deporte adaptado
En las personas con Fibrosis Quística el ejercicio físico consigue a largo plazo adaptaciones y cambios en órganos tan importantes como el pulmón, el corazón, el tejido óseo y el tejido muscular, fortaleciéndolos y manteniéndolos en una mejor condición.
Además, ayuda a los pacientes a aumentar el transporte mucociliar, la condición física y el consumo de oxígeno. Previene la osteoporosis, disminuye el grado de disnea, el deterioro funcional, y aumenta su autoconfianza y motivación, evitando la ansiedad o depresión, entre otros.
Hablamos pues de una herramienta útil, de bajo coste, y sin efectos adversos, capaz de mejorar calidad de vida de nuestros pacientes.
Servicio de Atención Social Integral
En el área de Atención Social nuestro trabajo va dirigido a la atención de las personas con FQ y otras patologías respiratorias afines, tanto a nivel individual como familiar.
Desde este servicio se les informa, orienta y asesora sobre todos los recursos, ayudas y prestaciones disponibles, con el fin de que tengan a su alcance todas las herramientas que favorezcan y mejoren su calidad de vida. Derivándoles a otros sistemas de protección social cuando es necesario.
Llevamos a cabo un seguimiento de nuestros usuarios, para garantizar que las intervenciones que se llevan a cabo tienen los resultados esperados.